PXE DAY 2018

Het PXE Referentiecentrum van het UZ Gent is blij om U, in samenwerking met de nieuwe Belgische PXE patiëntenvereniging, uit te nodigen op een informatienamiddag voor PXE patiënten en hun familie op 14 november 2018.

 

De laatste informatiedag rond pseudoxanthoma elasticum (PXE) dateert van 2015 en werd toen door de aanwezigen als zeer interessant en verhelderend ervaren. Hoewel PXE een zeldzame aandoening is, gebeurt er heel intensief onderzoek naar in verschillende landen. Dit leidt regelmatig tot nieuwe inzichten in hoe de ziekte tot stand komt, hoe ze verloopt en hoe ze kan opgevolgd of behandeld worden. Tijdens deze informatienamiddag belichten we de werking van het PXE Referentiecentrum, maar gaan we voornamelijk in op nieuwe evoluties en bevindingen die relevant zijn in de zorg van PXE families. Daarnaast maken we ook tijd voor patiënten om elkaar te leren kennen. Bovendien hebben we deze keer ook het genoegen om de lancering van de Belgische PXE patiëntenvereniging aan te kondigen. 

 

Alle informatie en een digitaal inschrijvingsformulier kan u op deze website terug vinden. Vergeet zeker niet om eventuele vragen of onderwerpen die u graag aan bod zou zien komen te vermelden. We houden hier zeker rekening mee in het definitieve programma. 

 

We hopen van harte  U in Gent te mogen ontmoeten voor een boeiende namiddag!


Le Centre de Référence PXE de l'Hôpital Universitaire de Gand est heureux de vous inviter, en collaboration avec la nouvelle association de patients belge PXE, à une session d’information pour les patients atteints de PXE et leurs familles le 14 novembre 2018.

 

La dernière journée d'information sur le pseudoxanthome élastique (PXE) a eu lieu en 2015 et a été jugée très intéressante et enrichissante par les participants. Bien que le PXE soit une maladie rare, des travaux intensifs de recherche sont en cours dans différents pays. Cela conduit régulièrement à de nouvelles connaissances sur le développement de la maladie, son évolution et son suivi ou traitement. Au cours de cet après-midi d'information, nous discuterons le fonctionnement du centre de référence PXE, mais nous nous concentrerons principalement sur les nouvelles évolutions et les résultats pertinents dans le suivie des familles PXE. En outre, nous accordons également du temps aux patients pour apprendre à se connaître. De plus, cette fois, nous avons également le plaisir d’annoncer le lancement de l’association belge des patients PXE.

 

Toutes les informations et un formulaire d'inscription numérique sont disponibles sur ce site. N'oubliez pas de mentionner toutes les questions ou sujets que vous aimeriez voir traiter. Nous en tenons certainement compte dans le programme final.

 

Nous espérons vous rencontrer à Gand pour un après-midi passionnant!