Veel patiënten met PXE ervaren de zorg voor hun ziekte als een labyrinth, waarbij ze het gevoel hebben zelf op zoek te moeten gaan naar zorgverleners met voldoende ervaring voor de opvolging en/of behandeling van hun aandoening.

 

Het PXE Referentiecentrum van het Centrum voor Medische Genetica Gent is een multidisciplinaire samenwerking tussen de klinisch geneticus, oogarts, dermatoloog, cardioloog, vaatspecialist, radioloog, fysiotherapeut en neuroloog. Door deze samenwerking is binnen het Universitair Ziekenhuis Gent alle noodzakelijke expertise aanwezig voor de diagnose, opvolging en behandeling van deze zeldzame aandoening. 

 

In het PXE Referentiecentrum worden zowel PXE patiënten als familieleden die drager zijn van één mutatie opgevolgd. Alle noodzakelijke onderzoeken kunnen door ons worden ingepland en de resultaten worden met U besproken alsook de verdere opvolging en/of behandeling. Op deze manier bekomen we een gepersonaliseerde zorg en zal - naast de specifieke specialistische zorg - een PXE expert het overzicht bewaren van uw aandoening en opvolging.

 

Daarnaast heeft het PXE Referentiecentrum tot doel verder wetenschappelijk onderzoek te verrichten naar de oorzaken, de (evolutie van) symptomen en de behandelingen van PXE een aanverwante ziekten.

 

Contact opnemen met het PXE Referentiecentrum kan steeds via onderstaande contactgegevens:

 

PXE Referentiecentrum

Coördinerend arts: prof. dr. Olivier Vanakker

 

Centrum Medische Genetica

Universitair Ziekenhuis Gent

C. Heymanslaan 10, 9000 Gent

 

Een afspraak maken: 09/332.36.03

De nombreux patients atteints de PXE ressentent la maladie comme un labyrinthe, où ils estiment devoir rechercher des prestataires de soins ayant une expérience suffisante pour le suivi et / ou le traitement de leur maladie.

 

Le Centre de Référence PXE du Centre de Génétique Médicale, Gand est une collaboration multidisciplinaire entre le généticien, ophtalmologue, dermatologue, cardiologue, spécialiste vasculaire, radiologue, kinésithérapeute et neurologue. Grâce à cette collaboration, toutes les compétences nécessaires sont disponibles au sein de l'Hôpital Universitaire de Gand pour le diagnostic, le suivi et le traitement de cette maladie rare.

 

Dans le Centre de Référence PXE, les patients PXE et les membres de la famille porteurs d'une seule mutation sont suivis. Tous les examens nécessaires peuvent être planifiés par nous et les résultats sont discutés avec vous, ainsi que d'autres suivis et / ou traitements. De cette manière, nous continuons à recevoir des soins personnalisés et, en plus des soins spécialisés, un expert PXE gardera un aperçu de votre condition et de votre suivi.

 

En outre, le Centre de Référence PXE a pour objectif de mener des recherches scientifiques approfondies sur les causes, l’évolution des symptômes et les traitements du PXE.

 

Vous pouvez toujours contacter le Centre de Référence PXE via les coordonnées suivantes:

 

Centre de Référence PXE
Médecin coordinateur: Prof. Dr. Olivier Vanakker

 

Centre de Génétique Médicale
Hôpital Universitaire de Gand
C. Heymanslaan 10, 9000 Gand

 

Prendre rendez-vous: 09/332.36.03